Štěpánka

Na svět jsem přišla s vážnou diagnózou zvětšené mozkové komory (hydrocefalus). Později se u mě rozvinula také hypotonie, oční a sluchová vada a porucha příjmu potravy.

Příběh Štěpánky

 

Její příběh začal být neobyčejný již v těhotenství.

Po prvních testech v těhotenství a po podstoupení vyšetření plodové vody testy vyšly v pořádku, ale kolem 20tt bylo podezření na zvětšené mozkové komory (hydrocefalus) což se ve 22tt nepotvrdilo. Pak přišlo vyšetření ve 30tt a tam byl potvrzený hydrocefalus. Porod byl v termínu a 10 dní po porodu byla Štěpánka na operaci, kdy jí do mozku zavedli hadičku, která vede do bříška a pomocí té hadičky jí odtéká mozkomíšní mok, který se v hlavě hromadil a díky tomu se zvětšovaly komory a byl utlačován mozek, který se nemohl vyvíjet. To způsobilo další diagnózu a to hypotonii, oční a sluchovou vadu, poruchu příjmu potravy. Další diagnózy jsou epilepsie, hypermobilita kloubů a genetická chromosomální nebalancovaná přestavba, která je nevratná a nikdo neví, co způsobí .

V současnosti dělá pokroky, ale velmi pomalu. Potřebuje posílit svalstvo cvičením a intenzivní rehabilitací, zatím nechodí (i když má za sebou první pokusy a několik krůčků), nemluví a celkově je na úrovni 12 měsíčního dítěte. Je to smíšek a je na ní vidět obrovská snaha, ale limituje jí její vlastní tělo.

Momentálně jí pomůže intenzivní rehabilitační program v oblasti hipoterapie, neurologické pobyty, logopedické pobyty a rehabilitační pomůcky. Do budoucna se budeme podřizovat aktuálnímu zdravotnímu stavu Štěpánky, což znamená pořízení většího speciálního invalidního vozíku, polohovací postele, zpevňujících korzetů atd.

Dary

2022 – finanční příspěvek v hodnotě 119 061 Kč – Příspěvek na léčbu a cvičení
2023 – finanční příspěvek v hodnotě 102 581Kč – Příspěvek na léčbu a cvičení