Příběh Magdalénky pohledem maminky

Naše Magdalénka je 8-letá holčička a má genetickou vadu na 3. chromozomu, která jí byla diagnostikována ihned po narození. V prvních dnech života jí lékaři vyoperovali sacrokokcygeální teratom, nezhoubnou formu nádoru a obeznámili nás s tím, že její genetická aberace je velmi vzácná a bohužel se s ní zatím nesetkali a tudíž nejsou schopni nám o ní nic říct. V prvním měsíci života prodělala nejen operaci nádoru, ale také kardiologickou operaci, při níž jí zkorigovali 4 vrozené srdeční vady, o kterých jsme neměli ani tušení a souvisí pravděpodobně s její genetickou vadou. Jako další se u ní projevila epilepsie a vady zraku. Domů jsme si ji poprvé přivezli, když měla necelé 3 měsíce. Další rána nás zasáhla o půl roku později, když na kontrole lékaři zjistili, že se nádor vrátil, tentokrát ve zhoubné neohraničené formě. Naštěstí bylo možné ho odstranit, ale bylo nutné zahájit chemoterapeutickou léčbu. Naše malá holčička je neskutečná bojovnice a podařilo se jí nemoc zdolat. Vrozené vady, TMR, DMO, epilepsie, onkologická léčba, operace a časté narkózy se na Magdalénky zdravotním stavu velmi podepsaly. Nemluví, nechodí, je celodenně na plenkách a je krmena mletou stravou, protože zatím neumí dostatečně kousat. Sama se nenají ani nevyprázdní. Celý den je odkázaná na pomoc druhých. Navštěvujeme řadu specialistů po celé republice (oční, onkologie, neurologie, kardiologie, ORL, rehabilitační,….), aby dcerka měla tu nejlepší péči, jakou může dostat. Děláme vše pro to, aby se naučila být alespoň trochu samostatná a mohla se radovat ze života, který si tak statečně vybojovala. Od malička cvičí Vojtovu metodu, zařadili jsme i cvičení Bobath konceptu. Několikrát do roka jezdíme na rehabilitační pobyty, hiporehabilitační pobyty a do lázní a léčeben. Náš momentálně největší úspěch je, že Magdalénka sama sedí, přitahuje se za ruce do vysokého kleku a celkově více používá ručičky. Snažíme se ze všech sil ji vytáhnout co nejdál to jde.

Děkujeme Nadačnímu fondu Společná šance za podporu.