Jmenuji se Niky a toto je můj příběh

Chodil jsem – nechodím, běhal jsem – neběhám, skákal jsem – neskáču. Jmenuji se Niky a je mi 17 let. Vážně jsem onemocněl z plného zdraví ve svých 10 letech a nyní jsem odkázán na invalidní vozík a pomoc rodiny.

Osudný den, na který nikdy nezapomenu byl 8.10.2015.

Po škole jsem volal mamce, ať pro mě přijede, protože mi nebylo dobře a byl jsem dost unavený. Cestou domů jsem jí říkal: „Mami, mě bolí nohy.“ Mamka mě uklidnila: „To nic, Niky, to máš asi z tělocviku.“ Nohy mě bolely víc a víc, ale na první pohled nebylo nic vidět. Během následujících 10 minut jsem začal špatně chodit. Nikdo tomu nevěnoval plnou pozornost. Chtělo se mi na záchod, ale nešlo mi to… Nakonec jsem na záchodě spadl na kolena a volal o pomoc. V tu chvíli přiběhla mamka, ale to už jsem nemohl hýbat nohama. Cestou do nemocnice jsem přestal cítit nohy úplně a nemohl jsem ani na záchod. Všechno proběhlo neuvěřitelně rychle, během pár minut… Byl jsem z toho vyděšený, protože nikdo netušil, co se mi vlastně stalo.

Konstatování lékařů (diagnóza) – Moje onemocnění se jmenuje ischemie míšního konu (část míchy na úrovni hrudní a bederní páteře se neprokrvila). Onemocnění se projevilo parézou nohou a také poruchou svěračů.

Syn dostal mrtvici do míchy v 10 letech. Vše proběhlo rychle, během hodiny se už nepostavil. Došlo k ochrnutí a svěrače přestali fungovat. Příčina nezjištěna. Nikymu došlo k mrtvici míchy, v dolní části, bylo viditelné ochrnutí. Nohy měl gumové, v nemocnici takový případ neznaly. Aktuálně ochrnutí teď je od kotníků k prstům, které trvá i nadále. Niky se cévkuje a svěrače nefungují, ochrnutí pohlavního ústrojí, cítí špatně zadek a nohy necítí teploty a bolest. Změny jsou, ale už od pasu, trpí na otlaky. Byl na vozíku, když po pár měsících opouštěl nemocnici, díky bohu mohl začít znovu se stavět, udělat krok, dva po letech chodí. Chůze je pro něj náročná má mozoly na rukách, ale Niky vozík používá jen na delší vzdálenosti. Niky si nikdy nestěžoval naopak pomáhal ostatním.

Je to už přes 6 let, stále věříme v zázrak. Teď je Nicolasovi 18 let. Pořád jsem lékařům říkala, jak ho budete léčit rehabilitací.

Syn začal s intenzivními rehabilitací několik let, které na začátku pomohli. Pojišťovna nehradí intenzivní rehabilitace, ani ambulantní hodinové. Ambulantní rehabilitace máme dodnes.

Já jsem hledala něco co by syna uzdravilo. Chtěla jsem vrátit čas.

V roce 2019 jsem objevila léčbu v zahraničí, která Nicolasovi pomohla. Po první léčbě syn začal přitahovat nohu, kterou nikdy předtím nepřitáhl. Při druhé léčbě začal lépe hodit. Viděli jsme, že léčba má smysl. Léčba se musí opakovat jednou za rok. Chtěli bychom na léčbu již po třetí. Vždy se o kousíček posuneme k našemu cíli. Díky nákladné léčbě v zahraničí, jsem ve škole přestal používat invalidní vozík a začal navštěvovat třídu pouze o berlích.

Léčba je nákladná. Budeme rádi za vaši pomoc a podporu v jakékoliv míře.

Musíme to zkusit a budeme zkoušet pořád.

V dalším jednání je léčba kmenovými buňkami a biologická léčba. Je to spíše další možnost o které jsme slyšela pro stejnou diagnózu. Nám fungují zatím injekce, tak se jich budeme zatím držet.

Mícha je orgán neprobádaný, výzkum jde dopředu tak uvidíme.

Niky studuje na Gymnáziu v prvním ročníku. Studuje s vyznamenáním, chce jít na vysokou školu. Je to skromný a hodný kluk, přál by si nemít omezení. Být více soběstačný, uzdravit se. Chodit s klukama ze školy, zažívat první lásky, vše co středoškoláci mají.

Děkujeme, že nám pomáháte.

Niky