Příběh Deníska pohledem maminky Milady

Můj syn se narodil v červenci 2010 v termínu, císařským řezem bez komplikací. Z počátku se projevoval jako zdravé dítě, ale ve čtyřech měsících stále nedržel hlavičku a měl ruce v pěst. Dětský lékař nám říkal, že je vše v pořádku, tak jsem tomu zatím nevěnovala zvláštní pozornost. Když mu bylo osm měsíců, stále se nic nezlepšilo ohledně pohybové stránky, jinak byl usměvavé dítě. Po poradě s dětským lékařem jsme byli objednáni na dětskou neurologii v Pardubicích. Tam nám byla doporučena rehabilitace, cvičení Vojtovou metodou. Tu pak od deseti měsíců podstupoval 1x týdně v Rohovládové Bělé u paní Merklové a cvičila jsem s ním i doma. Opravdu se časem začal pohybově zlepšovat, ručičky neměl už v pěst, líp držel hlavičku, ale bohužel stále nelezl, jen se otáčel na bok a nemluvil, jen žvatlal nebo řekl pár slabik jako ne, ma. Na doporučení paní fyzioterapeutky jsme byli objednáni opět na dětskou neurologii v Pardubické nemocnici , odkud jsme byli pro jistotu posláni do Prahy Krče na dětskou neurologii, kde mu udělali podrobnější vyšetření a magnetickou rezonanci. Všechna vyšetření vyšla v pořádku. Při MR bylo zjištěno, že má v mozku nevyzrálou bílou hmotu a bohužel nevědí, co to způsobuje. Jinak by nasadili léčbu. Lékaři mu diagnostikovali druh metabolické poruchy. Byla nám tedy doporučena rehabilitace, kontrolní vyšetření po půl roce a od dvou let jsme začali jezdit do Janských Lázní jednou až dvakrát ročně. Dostali jsme i kontakt na Ranou péči v Pardubicích, kde nám velmi pomohli a poradili ohledně zdravotních pomůcek, jak dál postupovat, seznámili nás i s rehabilitačním centrem Lentilka, kam potom i syn ve třech letech nastoupil. Tato poradenská služba nám byla poskytována do jeho 7 let. Nyní od září 2017 navštěvuje Základní školu a Praktickou školu Svítání v Pardubicích. Nemocnici v Krči jsme navštěvovali pravidelně každý rok. Denískovi prováděli další vyšetření a opět MR, při které bylo zjištěno malé zlepšení bílé hmoty, ale diagnóza byla stále nejasná. Až v roce 2017 mu byla udělána ta nejpodrobnější genetika, kde mu zjistili, že je to genetického původu. Je to skrytá vada a postihuje to pouze chlapečky. Dcera je naštěstí zdravá a také i další členové naší rodiny. V lednu 2017 musel syn podstoupit operaci, kde mu hrozilo vypadnutí kyčlí. Byla pro něho náročná a stáhla ho ve vývoji zpět. Postupem času se stav zlepšil a už se nebojí pohybovat nohama a tím více se soustředí na okolí. Nyní je stále po tělesné stránce omezen, rukama sice uchopí předmět, ale sám není schopen se najíst a napít. Naštěstí je usměvavý a vše kolem ho zajímá.